“Ho combattuto per farla conoscere a tutti e per veder rispettati i diritti delle persone affette da questa patologia”

La sanità della Puglia, ad esempio, seppur all’avanguardia in alcuni ambiti, non ha centri o reparti specializzati, come quello di Negrar di Valpolicella, in provincia di Verona, a cui Amelia La Donna fa riferimento: “Tutto inizia venticinque anni fa, ero già mamma di due figli, con dolori atroci nemmeno scalfiti dal mix di antidolorifici – ha esordito a l’Attacco – e mi operano di appendicite. Dopo venti giorni i dolori addominali tornano più forti di prima e vado a Casa Sollievo della Sofferenza. Dopo alcuni esami clinici mi viene data la diagnosi. Una patologia di cui non avevo mai sentito parlare, mentre oggi la stessa parola mi fa gelare il sangue nelle vene – ha continuato la signora La Donna -. A quel punto, inizia il calvario e mi reco prima a Pescara e, dopo cure ormonali, vado a nel centro specializzato di Negrar che mi segue ancora. Attualmente ho la consapevolezza di ciò che è l’endometriosi”.

Si tratta di un calvario vero e proprio che, con una diagnosi tempestiva poteva essere lenito, forse: “Al di là dell’aspetto clinico, si tratta di un mostro che ogni tanto si sveglia ed ha bisogno di mordere altre parti del corpo. Questo vuol dire entrare in sala operatoria per farsi ‘pulire’. Già: in gergo viene chiamata ‘pulizia’. È come un cancro bianco che non ti porta direttamente alla morte ma per cause sopraggiunte. È pericolosissima ed invalidante”.

Amelia La Donna entra nel merito: “Sono stata sottoposta a 13 interventi chirurgici, di cui quello del 2016 è stato il più risolutivo. Ma solo nel 2021 ne ho fatti tre. Questi anni da malata di endometriosi sono stati durissimi. Non li auguro a nessuno anche se molte persone hanno deriso e sottovalutato il mio stato fisico. Non ci voleva un genio per capire che la mia vita non sarebbe più stata più stata la stessa: resezione vescica; asportazione parziale di vagina; reimpianto uretere sinistra; legamenti e nervi sacrali; raschiamento osso sacro; isterectomia; resezione rettale; ileostomia; resezione transito intestinale! Interventi da 10/12 ore. Terapia intensiva e il coma indotto. Il dolore. Tanto dolore. Quanto dolore. Il problema più grosso è che tutto questo non si vede. Quindi, per la stragrande maggioranza delle persone, non ho nulla. Io non posso essere malata. Non ho nessuna disabilità visibile. Sono una donna curata, vado dalla parrucchiera tutte le settimane, dall’estetista, mi piace trucco, vestirmi in modo un po’ eccentrico. Ci vedo, ho due gambe, due braccia. Eppure una commissione medica ha esaminato le mie cartelle cliniche, ha discusso con me, ha finalmente capito che non tutte le disabilità sono visibili. Io non voglio essere compatita. Mi sento solo la portavoce di migliaia di donne come me, malate di endometriosi che ogni giorno devono lottare per far riconoscere i propri diritti. È una malattia che non ha cura, ti accompagna per tutta la vita, una vita fatta di interventi, visite, esami invasivi, farmaci, depressione. Non è vero che se una cosa non si vede, non c’è”.

Amelia La Donna, dire che è coraggiosa è sminuire ciò che fa tutti i giorni nella sua quotidianità, lavorando, dando ascolto e consigli a chi la chiama. Non ha mai perso il sorriso e la voglia di continuare ad essere protagonista della sua vita: “La vita di una donna affetta da endometriosi è in salita, piena di ostacoli, piena di paura, di dolore fisico e morale. Personalmente, nel mio caso, soprattutto all’inizio, c’era solo dolore fisico. Era il solo dolore presente, riempiva le mie giornate, senza lasciarmi un attimo di tregua, mi toglieva il respiro, m’impediva di vivere. Anni di dolore fisico, di paura, di rinunce, di lacrime, di sogni infranti. Poi è arrivato il dolore morale, quello più devastante, quello che m’ha fatto più male, che m’ha segnata per sempre, che non dimenticherò mai e che m’ha fatto decidere che avrei impiegato gran parte della mia esistenza e del mio tempo a combattere per far sì che l’endometriosi sia conosciuta da tutti e per veder riconosciuti i diritti di noi donne affette da questa patologia. Non bisogna aver paura di lottare e vivere – ha concluso a l’Attacco -. Le ragazze che accusano qualsiasi dolore devono essere ascoltate. Si deve parlare e agire subito. Non dico che ne sarei uscita ma avrei limitato i danni. Agli uomini, dico di stare vicino alle proprie donne o come me, avere l’ancora della famiglia. Il mio vero farmaco”.